Compagnons
Maladies
Rares
*Travailleurs Pairs de proximité
pour les familles concernées
par une maladie rare
en Nouvelle-Aquitaine
*Travailleurs Pairs de proximité
pour les familles concernées
par une maladie rare
en Nouvelle-Aquitaine
Confidentialité*
*Lors de la mise en place de l’accompagnement, la personne signe une charte de consentement et accepte que les informations personnelles (administratives, médicales et sociales) recueillies utiles à l’accompagnement puissent être enregistrées dans un logiciel et stockées dans un Hébergeur Agréé de Données de Santé par le compagnon à des fins de suivi. Elle accepte également que les données recueillies puissent être utilisées (de façon anonyme) pour des études de recherche par l’Université de Bordeaux dans le cadre d’une convention de recherche établie entre l’Alliance Maladies Rares et l’Université de Bordeaux.
Il est entendu que les renseignements recueillis lors de cet accompagnement sont confidentiels et qu’aucun professionnel social, médico-social ou médical n’y aura accès dans le respect absolu des dispositions de la loi 2004-801 du 6 août 2004 relative à la protection des personnes physiques.
Les données recueillies sont conservées pendant 5 ans à compter du dernier contact. Les données sont conservées dans les meilleures conditions techniques et organisationnelles permettant de préserver la sécurité et l’intégrité des données.
Autonomie en santé*
*L’accompagnement à l’autonomie en santé vise l’émancipation des personnes, c’est-à-dire leur mobilisation pour faire leurs propres choix.
Cet accompagnement met en œuvre des actions d’information, d’éducation, de conseil et de soutien destinées à toute personne, ou à son entourage, éprouvant une vulnérabilité en santé, dans une visée de renforcement de ses capacités à opérer ses propres choix pour la préservation ou l’amélioration de sa santé.
C.Saout, rapport CAP santé
Circonstances*
*Toute personne atteinte d’une maladie rare peut contacter un compagnon.
Qu’elle soit en errance diagnostique (malgré de nombreux examens médicaux et qu’aucun diagnostic précis n’ait pu être posé) ou que le diagnostic d’une maladie rare ait été fait, la personne pourra s’appuyer sur le compagnon de son territoire pour gagner en autonomie et être soutenue.
Pair-aidance*
*« La pair-aidance repose sur l’entraide entre personnes souffrant ou ayant souffert d’une même maladie, somatique ou psychique ».
Le partage du savoir expérientiel de la maladie et du parcours de soin constitue les principes de base de la pair-aidance.
« La pair-aidance a une vocation de réhabilitation psychosociale, et vise à permettre à l'individu de sortir du statut de « patient » pour devenir acteur de son rétablissement [...] Fort de son expérience et de ses compétences acquises tout au long de son parcours de rétablissement, le pair-aidant peut :
- redonner espoir, puisqu’il a lui-même affronté et franchi des obstacles liés à la maladie et adopté des stratégies facilitant son rétablissement,
- soutenir et responsabiliser ses pairs dans la reprise de pouvoir sur leur vie et leur rétablissement ».
Projet Compagnons Maladies Rares*
*Il s’agit d’un projet expérimental qui est une réponse à un appel à projet national initié par le Ministère de la santé. Son objet est d’expérimenter un accompagnement à l’autonomie en santé dans les maladies rares.
Soutenu par l’Agence Régionale de Santé de Nouvelle-Aquitaine, le projet « Compagnons maladies rares » se développe en région Nouvelle-Aquitaine sur plusieurs territoires. Il s’articule autour du concept de la pair-aidance et de la plus-value du savoir expérientiel.
Sept patients ou aidants concernés par une maladie rare ont été recrutés en septembre 2018, formés à l’accompagnement jusqu’en janvier 2019. Ils sont chargés d’offrir, aux personnes les sollicitant et en ayant besoin, un accompagnement de proximité qui a pour objectif de mobiliser leur capacité à agir pour devenir actrices de leur parcours de vie et à acquérir une meilleure autonomie décisionnelle.
Formation*
*Les Compagnons Maladies Rares ont reçu une formation solide s’articulant autour de trois axes :
- Les techniques d’accompagnement au travers d’une formation qualifiante de 40h en éducation thérapeutique du patient (assurée par l’Association française pour le développement de l'éducation thérapeutique)
- Témoignages de professionnels et dispositifs concernés par les maladies rares (MDPH, ERHR, centres de référence maladies rares, associations maladies rares…)
- Les spécificités de la prise en charge et les conséquences des maladies rares (scolarisation, vie affective, accès à l’emploi, éloignement géographique des centres de soins…)
Modalités*
*Pour bénéficier d’un accompagnement, il suffit d’être concerné par une maladie rare (directement ou indirectement) et de résider en région Nouvelle-Aquitaine.
Ce service est totalement gratuit et non limité dans le temps, ni dans la récurrence (on peut bénéficier de plusieurs sessions d’accompagnement).
Compagnon Maladies Rares*
*Le Compagnon Maladies Rares est une personne ressource qui intervient auprès des malades ou/et des familles concernées par une maladie rare.
Lui-même concerné, il a été recruté par l’Alliance Maladies Rares et formé pour soutenir, écouter et aider la personne malade et/ou sa famille à trouver des solutions face à des situations complexes dans n’importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation…) et ce à n’importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique…). Il lui permet de mobiliser des stratégies au regard de son quotidien et de ses attentes.
« Quand la maladie s’immisce, elle provoque un sentiment de désarroi et entraîne un isolement profond. »
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