Qu’est-ce qu’un
Compagnon
Maladies Rares ?
Compagnon Maladies Rares*
*Le Compagnon Maladies Rares est une personne ressource qui intervient auprès des malades ou/et des familles concernées par une maladie rare.
Lui-même concerné, il a été recruté par l’Alliance Maladies Rares et formé pour soutenir, écouter et aider la personne malade et/ou sa famille à trouver des solutions face à des situations complexes dans n’importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation…) et ce à n’importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique…). Il lui permet de mobiliser des stratégies au regard de son quotidien et de ses attentes.
Lui-même concerné, il a été recruté par l’Alliance Maladies Rares et formé pour soutenir, écouter et aider la personne malade et/ou sa famille à trouver des solutions face à des situations complexes dans n’importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation…) et ce à n’importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique…). Il lui permet de mobiliser des stratégies au regard de son quotidien et de ses attentes.
